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Folgt nicht dem rosa Kaninchen

„Pinktober“ naht mit Riesenschritten und damit auch eine Flut pinkfarbener Aktionen, die vor allem eines wollen: auf Brustkrebs aufmerksam machen und auf die Möglichkeit, ihn früh zu entdecken. Doch egal, ob sich ein Mann in einem rosa Tutu vor dem Brandenburger Tor fotografieren lässt, Krebskranke auf YouTube den „Happy Dance“ veranstalten oder sich hunderte Läuferinnen bei irgendwelchen Marathon-Wettkämpfen verausgaben – die Brustkrebsraten steigen weiter rapide an.

In dem Film „Pink Ribbons, Inc.“ wird eindrücklich gezeigt, wie die geschickte Kommerzialisierung einer ursprünglichen Graswurzel-Initiative nicht nur für gigantische Einnahmen sorgt, sondern gerade diejenigen im Stich lässt, denen die Billionen Dollars, die bereits gesammelt wurden, wirklich helfen könnten:

Es fällt mir etwas schwer, die vielen gut gemeinten Initiativen zu kritisieren, weil ich weiß, mit wie viel Engagement und Feuereifer Betroffene dabei sind, wenn es darum geht, sich trotz der Erkrankung fröhlich und zuversichtlich der Öffentlichkeit zu präsentieren. Immer schön positiv denken, immer schön positiv wirken, bloß nicht anecken und unangenehme Fragen stellen – diese für viele Frauen oft so typischen Verhaltensmuster kommen sicherlich auch Organisationen wie Komen zugute. Ganz zu schweigen von dem prinzessinnenhaften, mädchenhaften Pink, das geradezu prädestiniert dafür ist, aus einer furchtbaren Erkrankung, mit der eigentlich niemand sich beschäftigen möchte, einen Marketing-Erfolg zu machen. Wie würde wohl die Verteilung der Spendengelder aussehen, wenn all den rosafarbenen UnterstützerInnen bewusst wäre, dass auch die hunderttausendste pinke Info-Tasche niemanden weiterbringt, sondern nur echte Forschung? Wüssten wir vielleicht dann schon längst, woher diese teuflische Krankheit kommt? Und wie wir sie wirklich heilen können?

Ann Silberman hat jetzt in einem brillanten Artikel analysiert, warum wir keine rosa Schleifchen mehr brauchen: Link. Und ich denke, sie hat wirklich Recht, wenn sie schreibt: „Awareness should no longer be the main breast cancer agenda in 2014. It’s time to roll up the pink ribbons and focus on research.“

Bin wieder da!

„I’ve made a long voyage
and been to a strange country,
and I’ve seen the dark man very close…“

(Thomas Wolfe in seinem letzten Brief)

Bin wieder da!

Bin wieder da!

Und jetzt bin ich wieder da! Der ein oder andere Besucher von diesem Blog wird sich vielleicht gewundert haben, warum hier schon so lange nichts mehr los ist, kein euphorischer Bericht über die Eröffnung von Mülheims erstem vegan/vegetarischen Café, dem wunderbaren „Leckerbisschen“ (http://www.lecker-bisschen.de/), kein böser Kommentar über die Großbaustelle Kirchenhügel (www.derwesten.de), einfach nichts.

Die Menschen, die mir nahe stehen, wissen, warum hier seit Monaten Schweigen im Walde herrscht: Ich war unterwegs. Im Spätsommer des letzten Jahres katapultierte mich eine Diagnose in ein Land, in das ich eigentlich nie wollte.

Dass es auf eine längere Reise gehen würde, hatte ich schon Wochen vorher geahnt. Den ganzen Sommer über hatte ich wie eine Besessene absurde Dinge getan, die ich normalerweise nie tun würde – alles immer mit dem seltsamen Hintergedanken: „Wer weiß, wie lange das noch geht. Dieses muss ich noch mitmachen, jenes muss ich noch erleben…“ Ich bin in Essens erstem veganen Kosmetiksalon („Vegan rocks Beauty“) gewesen und habe mir dort das volle Verwöhnprogramm angedeihen lassen, ich bin endlich Mitglied der Tierschutzpartei geworden und mit dem ICE zum Bundesparteitag nach Frankfurt gefahren und habe vor allem andauernd Geld für vollkommen unnützen, aber schönen Kram ausgegeben. Ich verstand mich selbst nicht mehr.

Anfang September kam ich dann beim Joggen an einem Plakat über Brustkrebsvorsorge vorbei und da war für mich plötzlich alles klar. Ein paar Tage später – es war ausgerechnet der 11. September – meinte mein Frauenarzt, der kleine, kaum fühlbare Knubbel an meiner Brustwand wäre keine Zyste, sondern eindeutig ein Tumor. Und ehe ich mich versah, ging die alptraumhafte Reise ins Krebsland los. Von dort direkt in ein großes zertifiziertes Brustzentrum zu allen möglichen Voruntersuchungen, die sich über Wochen hinzogen, es folgten verschiedene Klinikaufenthalte, eine endlos lange Chemotherapie, eine Strahlentherapie, immer wieder neue Blutuntersuchungen und auch immer wieder verschluderte Termine, Fehleinschätzungen, Behandlungsfehler etc.. Kurzum eine Reihe unerfreuliche Dinge, die wohl jeder Patient schon einmal erlebt hat, die einen aber, wenn man wie ich mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert wurde, an den Rande des Wahnsinns treiben können. Über den Film „Heute bin ich blond“ konnte ich übrigens nur staunen. Möglich, dass es Privatpatientinnen so ergeht. Meine Erfahrungen sind anders.

Nicht wahnsinnig zu werden, trotzdem alles mitzumachen, trotzdem darauf zu vertrauen, dass am Ende doch alles irgendwie gut gehen wird, waren für mich die größten Herausforderungen der letzten Monate. War ich nicht in der Klinik, war ich im Internet unterwegs und verfolgte alles, was auch nur irgendwie mit dem Thema zu tun hatte – obwohl meine Ärzte mir das ausdrücklich verboten hatten. Nachdem ich alle deutschen Webseiten abgegrast hatte, fing ich an, weltweit zu recherchieren.

Um es kurz zu machen: Ich habe nicht herausgefunden, warum ich ausgerechnet einen seltenen, besonders bösartigen Brustkrebs bekommen musste, für den (im Gegensatz zu den anderen Brustkrebsarten) noch keine zielgerichtete Therapie existiert. Aber ich traf auf viele Reisegefährtinnen, denen es ähnlich ergangen ist wie mir, die sich – traumatisiert von ihrer Diagnose und ihrer Behandlung – mit den gleichen Fragen gequält und mit den gleichen Problemen zu kämpfen hatten. Besonders bewundernswert finde ich die mutigen Frauen, die schon zu Beginn ihrer Erkrankung darüber gebloggt hatten und von denen ich sehr viele gute Tipps bekam.

Hier möchte ich vor allem Claire aus England erwähnen, die auf ihrem Blog nicht nur ihr außerordentlich umfangreiches Wissen teilt, sondern auch eine positive, motivierende Grundhaltung, die für mich sehr inspirierend und hilfreich ist: http://www.triplenegative.co.uk/blog/

Und dann ist da noch Katy aus den USA, deren einzigartigen Beiträge von einer Tiefe zeugen, wie ich sie im Internet nur ganz selten finde: http://katydidcancer.blogspot.de/

Und natürlich Melissa, die immer das Neueste über den triple-negativen Brustkrebs bloggt: http://mlsspaskvan.blogspot.de/

Taira, deren Blog ich auch hin und wieder mitverfolgt hatte, ist leider vor einigen Wochen gestorben – ihr Ehemann hat den letzten Beitrag verfasst: http://hehashealed.me/

An Büchern kann ich empfehlen:

1.) „Der König aller Krankheiten: Krebs – eine Biografie“ von Siddhartha Mukherjee (Dumont Buchverlag, ca. 26,- Euro)
Hat nicht umsonst den Pulitzer-Preis gewonnen. Es ist DAS Sachbuch über Krebs und so spannend und aufregend wie ein Krimi. Aus ihm habe ich das Thomas Wolfe-Zitat geklaut.

2.) „Surviving Triple-Negative Breastcancer“ von Patricia Prijatel (Oxford University Press, ca. 22,- Euro)
Sehr gutes Sachbuch, das neben den bloßen Fakten auch viele Berichte von Betroffenen enthält. Patricia Prijatel hat einen sehr angenehmen, lockeren Schreibstil. Das Buch ist gut verständlich, auch, wenn man schon länger kein Englisch mehr hatte.

3.) „Das Antikrebsbuch“ von David Servan-Schreiber (Goldmann Verlag, ca. 10,- Euro)
Meiner Ansicht nach ein absolutes „Must-Read“ für Betroffene.

4.) „Überlebensbuch Brustkrebs“ von Ursula Goldmann-Posch, Rita Rosa Martin (Schattauer, ca. 40,- Euro)
Ein umfangreiches Nachschlagewerk, das wirklich ALLE Infos enthält. Achtet nur darauf, dass Ihr die aktuelle Ausgabe erwischt. In meiner gebraucht gekauften 4. Auflage wird triple-negativer Brustkrebs nur am Rande erwähnt, in der 5. Auflage wird das Thema etwas ausführlicher behandelt.

5.) „Verflucht, ich will leben“ von Katherine Russell Rich (Fischer Taschenbuch, offenbar nur noch gebraucht oder als Restexemplar erhältlich)
Als die Autorin dieses außerordentlich lesenswerte Buch schrieb, konnte sie nicht ahnen, dass sie tatsächlich eine Langzeitüberlebende sein würde. Sie starb erst 2012, hier ihr Nachruf in der New York Times: Link

6.) „Jetzt ist heute“ von Kora Decker (Deutscher Taschenbuch Verlag, ca. 12,90 Euro)
Eines der wenigen deutschen Erfahrungsbücher, das ich wirklich weiterempfehlen kann.

7.) „Es wird mir fehlen, das Leben“ von Ruth Picardie (Rowohlt Taschenbuch, offenbar nur noch gebraucht oder als Restexemplar erhältlich)
Ein tieftrauriges Buch, das aber auch einige ausgesprochen witzige Stellen enthält. Unter den zahlreichen Büchern zum Thema Sterben meiner Ansicht nach eines der besten.

8.) „Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl“ von David Servan-Schreiber (Kunstmann, ca. 14,95 Euro)
Ein erschütterndes Buch, aber wichtig für die Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung und dem Tod.

Von triple-negativen Brustkrebs (kurz: TNBC) Betroffene können auch in dem Thread „Der positive triple-negative Thread“ den ein oder anderen guten Tipp finden, außerdem waren und sind die amerikanischen TNBC-Facebookgruppen eine sehr große Hilfe für mich. Grundsätzlich kann ich nur empfehlen, zusätzlich offline Kontakt zu anderen Reisegenossinnen zu suchen, denn es waren besonders die persönlichen Gespräche mit anderen Erkrankten, die mich weitergebracht hatten. Es gibt mittlerweile in fast jeder Stadt Selbsthilfegruppen, Infos dazu hier: http://www.frauenselbsthilfe.de/

Und den Nichtbetroffenen kann ich nur raten: Geht bei dem kleinsten Anzeichen zum Arzt und lasst einen Ultraschall machen, lieber einmal zu viel als zu wenig. TNBC trifft vor allem junge Frauen, auch Vegetarierinnen und auch Veganerinnen – Eure Ernährung schützt Euch nicht davor, auch wenn einige blödsinnige Facebook-Beiträge das suggerieren. Und je eher ein Krebs erkannt wird, desto größer sind die Chancen, dass Ihr „the dark man“ in die Flucht schlagen könnt.

Von mir hat er sich übrigens erst einmal zurückgezogen – wider Erwarten war meine Chemotherapie außerordentlich erfolgreich. Allerdings bedeutet das nicht, dass ich geheilt bin, sondern nur, dass ich für die nächsten Jahre eine sehr gute Prognose habe. Mit etwas Glück kann es sogar durchaus sein, dass ich irgendwann als 80-jährige über eine meiner Katzen stolpere und an einem Genickbruch sterbe. Oder von einem Auto überfahren werde. Oder von einem Blitz getroffen werde. Es gibt plötzlich wieder so viele verschiedene Möglichkeiten zu sterben und das ganz ohne ärztliche Behandlung, herrlich. 😉

Und vor allem gibt es wieder viele verschiedene Möglichkeiten zu leben – dank einiger Ärzte und dank der anderen Menschen, die mich während meiner Reise unterstützt haben: meine liebe Familie, meine guten Freunde, meine treuen Kunden und meine engagierte Gemeinde.

Und natürlich dank Gottes Hilfe. Auch wenn mein Glaube noch nie so sehr auf die Probe gestellt wurde wie in den vergangenen zehn Monaten: Es war gut, dass ich diesen Höllenritt nicht alleine machen musste.

Nachtrag für Betroffene, 30. März 2014

Ich habe diesen Beitrag natürlich aus meiner damaligen Sicht der Dinge geschrieben. Weil es hier vielleicht zu Missverständnissen kommen könnte: Zwar steht eine Komplettremission für eine wesentlich günstigere Prognose, aber auch ohne Komplettremission ist es möglich, alt und grau zu werden. Vor allem, wenn es innerhalb der ersten drei Jahre nach Diagnose zu keinem Rückfall kommt. Außerdem besteht die Hoffnung, dass doch noch irgendwann in nächster Zeit eine zielgerichtete Therapie für TNBC entwickelt wird.